Oliwia Daniszewska przyszła na świat z licznymi wadami wrodzonymi, m.in. rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. O tym, że stan dziewczynki jest poważny, a jej choroby śmiertelne, rodzice wiedzieli od początku i mieli wybór. Mimo to świadomie zdecydowali się walczyć o życie i zdrowie córeczki.
Nie chciała aborcji
Mama Oliwii nie miała wątpliwości. Wiedziała, że aborcja na pewno nie wchodzi w grę. Gdy Ewa Daniszewszka dowiadywała się o chorobie córeczki, w sejmie toczyła się burzliwa dyskusja na temat „ustawy za życiem”. Partia rządząca deklarowała bardzo wiele pomocy i wsparcia dla chorych dzieci i ich rodzin, a sejm uchwalił ustawę. Państwo Daniszewscy w „programie za życiem” są od początku. Już przed urodzeniem Oliwii został im przydzielony asystent rodziny. Gdy dziewczynka przyszła na świat, rodzina dostała także obiecane, jednorazowe 4 tysiące złotych. Mimo to uważają, że pomoc, którą od państwa otrzymują, jest za mała.
1
Walka o życie
Pierwsze dni były desperacką walką o życie maleństwa. Dziewczynka przeszła operację zamknięcia rozszczepu kręgosłupa.
W ogóle skórki na plecach nie miała. Tam dziura była. Ten kręgosłup jej łamali i na nowo jej składali. Klamrę jej zakładali – wyznaje mama
Do główki Oliwii wszczepili dren. Pozwala on na przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego.
2
Będzie coraz gorzej
Teraz Oliwia jest już znacznie większa. Nie można spuścić jej z oka ani na chwilę. Mama wyznaje, że nawet gdy wychodzi do łazienki, zabiera córkę ze sobą. Już raz przeżyła śmierć kliniczną. W przypadku Oliwki uważać trzeba szczególnie na główkę, w której lekarze umieścili zastawkę.
My z tą świadomością po prostu już żyjemy. Codziennie myślimy o tym, że ona może umrzeć. My o tym wiemy – wyznaje zrozpaczony tata
Oliwka jest objęta pełną gamą opieki specjalistycznej. W chwili obecnej opiekuje się nią aż 11 specjalistów. Dziewczynka sama nie oddaje moczu, a ostatnio również ma trudności z wypróżnianiem się. Mama musi cewnikować córeczkę.
Pani doktor powiedziała nam, że im ona będzie starsza, tym problemy będą większe. Z główką, z tymi pleckami i z nóżkami, bo chodzić Oliwka nie będzie. Pani doktor powiedziała nam to już na 100%. Jest okropnie czasami…
3
Widziała, że będzie ciężko, ale nie, że aż tak…
Mama Oliwki wyznaje też, że wiedziała, że jej córeczka będzie chora, ale nie była przygotowana na coś takiego.
Ja nie mam czasu nawet zrobić z pozostałymi dziećmi lekcji. Ostatnio syn miał w przedszkolu konkurs na jajko wielkanocne. Ja siedziałam do 3 nad ranem. Małej pilnowałam i mu to jajko robiłam. Tak mnie dziecko błagało, żeby zanieść to jajeczko do przedszkola ozdobione. Jest mi bardzo ciężko. Mam takie momenty, że bym to wszystko zostawiała… Czasami do męża w nerwach mówię: Ja już bym chciała umrzeć. Naprawdę czasami nie daję rady
Ewa Daniszewszka podkreśla także, że to, iż „ustawa za życiem” ją obejmowała, nie miało to żadnego wpływu na jej decyzję:
Co to jest ta ustawa? 4 tysiące? Dziecku wózek kupiliśmy i samochód, bo wiadomo z dzieckiem po lekarzach trzeba jeździć. I po pieniądzach jest… To rodzinne, to 500+ to jest nic. Do tych pieniążków trzeba jeszcze dużo dokładać przy takim dziecku. A państwo co robi dla takich dzieci? Takie maluszki powinny mieć więcej tych pieniędzy
4
Pomoc jest za mała
Mama Oliwii cały czas opiekuje się córeczką. Nie jest w stanie podjąć pracy. Dostaje 1477 złotych z zasiłku pielęgnacyjnego oraz 153 złote zasiłku dla niepełnosprawnego dziecka. Z kolei tata Oliwki jest na rencie. Rodzina dostaje też 500+, które przysługuje im na każde z pięciorga dzieci. Niestety, przy tak licznej rodzinie i chorej Oliwce to wciąż za mało i Daniszewscy muszą prosić o pomoc. Same leki i sprzęty, te które nie są objęte refundacją, kosztują rodzinę 1500 złotych miesięcznie, a wynajem mieszkania 2000 złotych. To tylko te podstawowe i pewne wydatki. Reszty jest jeszcze więcej… Gdzie jedzenie, rachunki i ubrania dla pozostałych dzieci?
Oboje rodzice Oliwii uważają, że od naszego państwa otrzymują zbyt małą pomoc. Dodają, że jeśli tak wspierają rodziny, chorych, to dlaczego rodzice tacy jak oni wciąż muszą główkować, jak związać koniec z końcem…
Mama Oliwki zapytana o plany w ograniczeniu dostępu do aborcji mówi tylko tyle: „To jest głupota”. Uważa, że matki powinny mieć wybór. Ona miała wybór i dokonała go świadomie. Urodziła i uważa, że każdy powinien robić to, co czuje.
Ogromna miłość i ogromne poświęcenie…
Dodaj komentarz
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.